segunda-feira, 10 de fevereiro de 2014

Entrevista com Ellen Notbohm

Esta mulher tem muito a nos ensinar sobre sua experiência e sucesso com o filho autista!!!

Qual seria o seu primeiro conselho aos pais quando eles ficam sabendo sobre o diagnóstico de autismo de seu filho?

Ellen Notbohm
Esta pergunta me é feita muitas vezes, e minha resposta padrão é “Continue respirando”. Respirar é uma questão de grande importância! A respiração nos permite recarregar, concentrar e seguir em frente. Ela não pode ser separada de tudo o mais que um pai vai enfrentar com o seu filho com autismo. É a primeira coisa que precisa acontecer.

Minha resposta mais substancial é que a primeira coisa que os pais precisam fazer é continuar a ver seu filho apenas como ele é: uma criança como um todo, e não um monte de peças quebradas para conserto. Antes de tudo, lembre-se de que o seu filho ou sua filha ainda é a mesma criança por quem você caiu de amores no momento em que pôs os olhos sobre ele ou ela. Tudo o que você amou sobre ela antes de pensamentos sobre autismo passarem pela sua cabeça ainda está lá, e tudo o que ele ama sobre você ainda está lá. O autismo vai colorir suas vidas, de muitas maneiras inesperadas, algumas delas expansivas e inspiradoras, e algumas difíceis e indesejáveis. Mas não podemos permitir que o autismo de uma criança seja o único meio de defini-la. Uma criança é uma pessoa inteira, e uma pessoa inteira não pode ser “desmontada em partes”.
Nos primeiros dias após o diagnóstico, a jornada que se tem pela frente pode parecer muito longa. Mas isso é verdade para qualquer criança, com autismo ou não, e é uma coisa boa. Isso significa que o tempo está do nosso lado, oferecendo-nos milhares de dias e milhões de momentos para ensinar, aprender e crescer junto com o nosso filho, explorando (ou criando) oportunidades e recursos à medida que surgem as necessidades. Nenhuma geração de crianças com autismo teve mais razões para ser otimista sobre seu futuro como a de agora, pois o conhecimento médico, as ideias educacionais e a conscientização da comunidade aumentam a cada dia. Se os pais forem diligentes na busca das pessoas e ambientes que deem ao seu filho as melhores chances de sucesso em cada fase do desenvolvimento, eles vão aprender a confiar em seus instintos sobre quais recursos particulares, ambientes e pessoas são ou não são boas para o seu filho e família. Explorar todas as opções e saber que há sempre escolhas é algo que nos fortalece.

Por que você escolheu “viver com o autismo” em vez de “sofrer com o autismo”?

Porque era a única escolha lógica e saudável. Havia muitas razões para que o sofrimento não fizesse qualquer sentido para mim. Por sua própria natureza, o sofrimento esgota o corpo, a mente e o espírito, e eu vi desde o início que eu teria que aplicar cada centelha de minha energia física e emocional para fazer o que precisava ser feito para o meu filho. Mais importante, as crianças tomam como exemplos os seus pais. Se eu escolhesse sofrer, esse seria o modelo que ele veria todos os dias, e haveria mais chances de ele vir a escolhê-lo também. Isso seria inaceitável. Descobrir que meu filho tinha autismo pode não ter sido um dos dias mais felizes de minha vida, mas isso não mudou em nada o que eu já conhecia e amava a respeito dele. Ele era exatamente a mesma criança por quem eu havia me apaixonado muito tempo antes de ele nascer.

Quais são as características de uma relação produtiva entre pais e profissionais, enquanto trabalham para ajudar uma criança?

Durante o curso da jornada de meu filho da pré-escola à universidade, nós interagimos com dezenas de educadores e médicos espetaculares. Noventa e nove por cento dessas interações foram construtivas e positivas, para meu filho e para toda a nossa família. O que fez esses profissionais serem tão especiais foi o reconhecimento por parte deles de que eles não tinham nada próximo da imagem completa do nosso filho, e que a única maneira em que eles poderiam obter uma compreensão completa dele era ter uma relação de trabalho recíproca e dinâmica comigo. Sem isso, não haveria continuidade entre a casa, a escola e os profissionais de saúde. Foi essa continuidade e consistência do trabalho em equipe, ano após ano, que lançou as bases para muito do sucesso do meu filho.
Porque eu era determinada ao selecionar as escolas certas para ele, quase todos os professores que o meu filho teve foram excelentes. Aceitaram-no como uma criança completa. Eles identificaram os seus pontos fortes e os utilizaram para ajudar meu filho a superar seus desafios. Vê-lo como uma criança completa e uma pessoa capaz, mesmo enquanto ele lidava com suas dificuldades, criou nele um forte senso de autoconfiança, resistência e proatividade. Os seus professores eram curiosos e, quando se trabalha com uma criança com autismo, a curiosidade é uma das ferramentas mais potentes que um professor ou um pai pode possuir. Muitos desses professores disseram: “Eu nunca tive um aluno como ele, mas estou animado para trabalhar com ele. Vou descobrir o que o motiva.” Eles queriam aprender com ele, tanto quanto eles queriam ensiná-lo. O compromisso com uma abordagem de equipe e um modelo de aprendizagem circular possibilitou o sucesso dele.

Como as palavras que escolhemos usar afetam nossas vidas e a relação com nossas crianças ? Quais seriam exemplos de palavras que você escolheria usar e palavras que você não usaria? Por quê?

A maioria dos pais nunca nutriria conscientemente uma perspectiva negativa de sua criança, de si próprios ou de outros. Mas uma negatividade sutil frequentemente permeia a linguagem que utilizamos sem pensar, em que descrevemos nossas crianças com jargões e frases de efeito que não são descrições justas ou precisas. Nós supomos que os outros, de alguma forma, compreenderão o que realmente queremos dizer. Essa suposição é prejudicial às nossas crianças, pois as palavras que escolhemos para descrever nossa criança ou o autismo dela refletem a perspectiva e a atitude que temos em relação a ela. Há um tom de desprezo, condescendência e pena por trás de termos como “birra autística”, “interesse obsessivo”, “sofrer de autismo”, “enjoado para comer“, “a tragédia do autismo”. Esses termos influenciam o que as pessoas pensam sobre a nossa criança e seu potencial, moldando as expectativas que eles têm dela e a maneira como interagem com ela, assim como a forma como a retratam para os outros. No livro, eu exploro cada um desses termos e como utilizar uma linguagem mais precisa e solidária. Mas isso começa com uma mudança para uma perspectiva respeitosa em relação aos desafios de nossa criança. Bombardeio sensorial não é “birra”. Todas as pessoas são seletivas sobre o que comem e sobre o que as interessa. E a maior tragédia que pode acontecer a uma criança com autismo é estar rodeada de adultos que pensam que ter autismo é uma tragédia.
Veja a Parte 2 da Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse.clique aqui

Veja a Parte 3 da Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse. clique aqui

quinta-feira, 6 de fevereiro de 2014

Este desafio está duro!!!!

Cada pai e mãe tem algo que o desafia no autismo em momentos e épocas diferentes!!! Neste momento o que me desafia mais é a questão da alimentação. Cássio não come comida sólida há quase 2 anos. Exatamente, a última vez que comeu comida de sal foi no dia 15 de março de 2012. Todas as vezes que tentamos fazê-lo comer é traumático: ele chora muito, fica irritadiço, grita, sai correndo, sente medo...
Diante de todas as reações que ele demonstra, fico indefesa e com muito receio de tentar novamente, devido às reações que ele externa.
Fico sonhando com o dia em que o Cássio vai comer novamente!!! Quando será meu DEUS????!!!!
O mais desolador ainda é quando relatamos a situação para alguns profissionais pedindo ajuda e os mesmos dizem que a culpa e responsabilidade disso tudo, é nossa! 
Depois de ouvir estas palavras "de incentivo", chego em casa encorajada a tentar mais uma vez. Ofereço comida ou algo que seja, diferente das mamadeiras, mas sempre é sem sucesso! Raras vezes ele aceita experimentar, como o fez neste mês de janeiro/2014, com o sorvete de creme a e uma papinha grossa de galinha batida no mix: experimentou sim, depois que  eu ameacei ir embora (vejam a que ponto cheguei!) mas em seguida, fez vômito e ficou muito amuado e recluso!
O que devo fazer então? Deixá-lo com fome para ele ficar mais magro do que já está e ficar mega irritado, querendo jogar as coisas no chão?
Realmente, depois de hoje, de mais uma tentativa desastrosa junto com o pai, acho que estou chegando ao fim da linha!!!
Já fiz uma HISTÓRIA SOCIAL na esperança que ele perceba , observe e quem saiba, resolva voltar a comer, como comia tão bem no passado. Só que ele nem quer ver a historinha, fica nervoso só com a possibilidade de assistir. 
Queria tanto saber o que se passa na sua cabecinha! Tentar ajudá-lo, compreender!!! 
Já cheguei até a querer estar no lugar dele por algumas horas, ou um dia, se fosse possível, como tantos filmes já retrataram, mas sei que isso é impossível! 
Sinto toda esta situação como um enigma que tenho que decifrar, mas tá super difícil!!!
Hoje, por exemplo é um daqueles dias em que estou realmente triste, indefesa e preocupada!!!

Aqui partilho a HISTÓRIA SOCIAL  que fiz para ele sobre alimentação!!!








terça-feira, 4 de fevereiro de 2014

Projeto "A fada do Dente"

Aqui está um pouco deste importante projeto "A Fada do Dente". Meu filho, o Cássio, ainda não começou a trocar dentição, mas assim que for o momento, participaremos!!

Logotipo do projeto Muita gente chega para mim e diz: “o que é esse projeto com nome engraçadinho? Oque ele tem a ver com autismo?” Eu explico.
Provavelmente, vocês que estão lendo este texto agora sabem como um autista se comporta. Mesmo entre os diferentes tipos de autistas, é possível achar algo em comum, como a dificuldade de sociabilidade por exemplo. Entretanto, o que vocês não sabem é: por que o autista se comporta dessa forma? O que o faz diferente? Qual a explicação para isso? Estas perguntas permanecem ainda sem resposta até mesmo para os cientistas. O que sabemos é que alguns genes podem estar envolvidos. As diferenças que encontramos entre quem tem e quem não tem autismo só podem ser explicadas se conseguirmos “olhar” para o que está acontecendo dentro da cabeça do autista, ou seja, o cérebro, e isso não é possível, a não ser por exames de imagem, que ajudam, mas tem limitações.
O ideal seria que tivéssemos acesso às células do cérebro dos autistas. Isso permitiria que estudássemos a biologia e a genética dessas células, e permitiria que entendêssemos por que pacientes geneticamente diferentes podem apresentar sintomas tão parecidos. Bem, mas como ter acesso às células do cérebro? Hummm, não dá, não é? Então resolvemos improvisar e produzi-las no laboratório. Como? Usando as células-tronco que podem se diferenciar em células encontradas no cérebro. Mas dá para usar qualquer célula-tronco? Não, para virar uma célula do cérebro que funcione bem precisamos de uma célula-tronco especial, a embrionária. Ixi! Mas já nascemos e não temos mais essas células no nosso corpo! Então surgiu uma tecnologia em 2006, que rendeu o Prêmio Nobel ao ilustre cientista japonês, Shinya Yamanaka. Ele conseguiu colocar as células de um adulto na “maquina do tempo” e fazê-las voltar a ser o que eram muito antes da gente nascer. Opa! Quer dizer que se eu pegar as células de alguém que já nasceu eu consigo fazê-las "voltarem no tempo" e produzir as células do cérebro e estuda-las? Sim! Agora entra o projeto "A Fada do Dente”.
Nesse projeto usamos as células que estão dentro do dente-de-leite das crianças com autismo, quando esse dentinho cai. Esse recheio do dente é cheio de células,e então posso fazê-las "voltarem no tempo" e depois produzir as células do cérebro, em uma plaquinha de plástico, no laboratório. Criamos um modelo em uma plaquinha de plástico para estudar o autismo, e posteriormente testar medicações que possam reverter as alterações que encontramos nessas células. A isso chamamos “modelagem” do autismo. Isso tudo fora do corpo humano, por isso mesmo, só quando tivermos certeza que a medicação pode trazer benefícios com segurança que testaremos em pessoas.
Considerando ainda a variabilidade genética do autismo, os estudos que identificaramos genes que possivelmente estão envolvidos foram feitos até hoje com autistas de outros lugares, como Estados Unidos, Europa e Austrália. Como será que é a genética dos nossos autistas? Pode ser igual, claro, mas só saberemos com segurança quando checarmos, e o projeto “A Fada do Dente” pode fazer tudo isso.
Entretanto, para fazermos tudo isso, precisamos dos autistas e de suas famílias.

Como doar


O projeto “A Fada do Dente” está sendo desenvolvido em parceria entre a Universidade de São Paulo e a Universidade da Califórnia, em San Diego. Pacientes brasileiros e estadunidenses estão doando seus dentinhos-de-leite para esse estudo. Para fazer uma doação, entre emcontato conosco, através do e-mail projetoafadadodente@yahoo.com.br. Nós mandaremos um kit para a coleta do dentinho e todas as informações necessárias para fazer a doação para a sua casa.

Doe!
Vamos ajudar a descobrir mais sobre o autismo!

Patricia Cristina Baleeiro Beltrão Braga possui graduação em Ciências Biológicas pela Universidade de Santo Amaro (1990), mestrado em Microbiologia e Imunologia pela Universidade Federal de São Paulo (1995) e doutorado em Ciências Biológicas (Biologia Molecular) pela Universidade Federal de São Paulo (2000). Atualmente é responsável pelo projeto da Faculdade de Medicina Veterinária e Zootecnia, professor doutor da Escola de Artes, Ciências e Humanidades e professor doutor da Universidade de São Paulo. Tem experiência na área de Bioquímica, com ênfase em Terapia Celular, atuando principalmente nos seguintes temas: células-tronco, distrofia muscular, doenças genéticas, terapia celular e cultura de células.

E-mail: projetoafadadodente@yahoo.com.br