Informar, trocar, aprender, ensinar e falar do autismo no desenvolvimento de meu filho Cássio.
quarta-feira, 16 de abril de 2014
terça-feira, 15 de abril de 2014
sexta-feira, 11 de abril de 2014
Dicas para o dia a dia da Criança autista
1. Trabalhe para a independência de seu filho.
Incentive seu filho a se vestir sozinho. Uma técnica muito utilizada é começar deixando apenas o último passo para ele. Se estiver ensinando a vestir uma camiseta, coloque tudo e deixe apenas que ele puxe para passar a cabeça; se for uma calça, coloque as pernas e deixe que ele a puxe até a cintura. Assim ele entenderá que a ação era vestir a peça. Vá retrocedendo em pequenos passos até que ele execute a ação de forma inteiramente independente.
Incentive-o também, da mesma forma, a se servir, comer, beber e assim por diante.
Ao fazer isto, fique calma e elogie tranquilamente cada pequeno avanço. Não fale mais que o necessário e evite irritar-se com pequenos retrocessos. Pense que neste momento você é mais que um pai e uma mãe. Você é um pai ou uma mãe que está cumprindo um papel muito importante para seu filho.
2. Estabeleça rotinas que facilitem a organização de seu filho.
A criança autista tem uma tendência muito grande a se fixar em rotinas. Você pode utilizar isso a favor da tranquilidade da mesma. Por exemplo, para organizar uma boa noite de sono, em horários pré-fixados, dê o jantar, o banho, vista o pijama, coloque-a na cama e abaixe a luz. A ordem pode ser esta ou alguma outra um pouco diferente, de acordo com sua preferência.
Nada melhor para enfrentar um dia duro de trabalho que uma boa noite de sono. E uma rotina para encerrar o dia funciona bem para a maioria das pessoas.
Mas tente fazer isto de uma forma natural para encerrar o dia de seu ilho, e não um ponto de atrito entre membros da família.
3. Ensine seu filho a quebrar rotinas.
Faça pequenas mudanças na vida diária, no começo de preferência uma de cada vez. Mude o lugar de seu filho à mesa, tente variar a comida, colocar a TV em um canal que não seja o preferido dele, mude o caminho de ir à escola. As rotinas não são imutáveis, e é melhor que seu filho aprenda isto desde cedo.
Você pode achar paradoxal, mas ao mesmo tempo em que a rotina é importante, é importante também aprender a aceitar mudanças.
4. Frequente locais públicos com seu filho.
Se seu filho é pequeno, dê preferência a parques públicos onde ele possa brincar em atividades necessárias para qualquer criança - principalmente para ele - como escorregar, balançar-se, pendurar-se, etc.
Se ele for maior, faça caminhadas em parques, será muito bom tanto para você quanto para ele. É importante frequentar locais públicos com seu filho, mesmo porque algumas vezes isto é inevitável. Se você tiver oportunidade de organizar-se neste sentido, depois de algum tempo vai perceber que realmente valeu a pena.
Fonte: Autismo - Guia Prático (Ana Maria S. Ros de Mello)
Blog http://www.soumaedeautista.blogspot.com
domingo, 30 de março de 2014
Quem sabe uma bela iniciativa para outros municípios!!!!
Itaboraí inaugura primeira clínica-escola para autistas
O espaço tem capacidade para até 100 autistas e funcionará também como centro de capacitação de profissionais
Em 1º de abril,véspera do Dia Mundial de Conscientização do Autismo, será inaugurada em Itaboraí, na região metropolitana do Rio, a primeira clínica-escola para autistas do Brasil. É uma iniciativa da Prefeitura do município, atendendo a uma antiga luta do Movimento Família Azul, liderado por Berenice Piana di Piana, mãe de um jovem autista, de 19 anos. Foi ela quem inspirou a Lei federal 12764/12, que assegura a matrícula de autistas na rede regular de ensino. A lei, aliás, leva o nome de Berenice. De acordo com dados do Movimento
Família Azul, hoje em Itaboraí e municípios da região existem cerca de três mil autistas; no Rio são 180 mil; e no Brasil, 2 milhões.
Segundo a coordenadora de educação especial do município, Valéria Sales, a clínica-escola não irá substituir o ensino na escola regular, funcionará como local de triagem para casos mais graves de autismo, cujos portadores apresentam hipersensibilidade. Terá capacidade para até 100 autistas, que permanecerão na clínica até estarem aptos ao ensino regular. Além de psicólogos e fonoaudiólogos, o espaço, mantido pela Prefeitura, por meio das Secretarias de Educação e Saúde, terá terapeutas ocupacionais e neuropediatra para diagnóstico. Também funcionará como centro de capacitação de profissionais que lidam ou pretendam lidar com portadores da síndrome.
Segundo a secretária de Educação, Susilaine Duarte, na rede municipal existem 500 alunos especiais, deste total, 50 são autistas. “Eles recebem atenção de professores mediadores e inspetores cuidadores. A clínica-escola não irá eliminar esse trabalho nas escolas, ela ajudará no atendimento aos casos mais extremos e na inserção deles na rede regular”, afirma a secretária.
Para Berenice Piana, a clínica-escola de Itaboraí servirá de modelo para todo o País não só no tratamento de autistas, mas na formação e capacitação de profissionais. “A inauguração desta escola representa um grande avanço para as famílias de autistas. Hoje no Brasil há uma legião de adultos autistas que nunca foram tratados. Poucas pessoas sabem lidar com a síndrome e por isso a clínica-escola é importante, especialmente no esclarecimento às famílias e formação de profissionais das áreas de saúde e educação”, afirma Berenice.
Em outubro do ano passado, Berenice procurou o prefeito da cidade, Helil Cardozo, para apresentar o projeto da clínica-escola como primeiro passo para inclusão de autistas na rede regular de ensino. “O prefeito não só gostou da ideia, como fez questão de visitar outras associações de pais, como a de Volta Redonda, e em poucos meses nos apresentou o espaço onde a unidade iria funcionar”, contou ela, que ajudou os técnicos das secretarias de Saúde e de Educação da cidade a adaptar o imóvel onde a clínica-escola está localizada, no bairro Venda das Pedras.
“Este espaço não é para segregação e sim para inclusão dos portadores de autismo na escola e na sociedade. Nosso objetivo é minimizar o sofrimento das mães. A ideia não é que eles (autistas) fiquem lá para o resto da vida, mas para que seja adaptado e educado até que esteja maduro o suficiente para a escola regular. Sou totalmente a favor da inclusão do autistas no ensino regular e também apoio o ensino especial para quem necessite”, declarou o prefeito Helil Cardozo.
Durante a solenidade de inauguração da clínica-escola haverá uma apresentação do tenor e pianista Saulo Lucas, que é autista.
sexta-feira, 7 de março de 2014
MAIS UMA HISTÓRIA SOCIAL
"Assim como todos nós temos de aprender a andar antes de correr, temos de ensinar nossos filhos a “pensar socialmente” para que eles possam comportar-se de acordo com as regras sociais, com base em compreensão e intenção positiva, e não apenas por repetição mecânica ou medo das consequências. O pensamento social desafia o seu filho a incorporar contexto e perspectiva às suas ações – analisar os aspectos físicos, sociais e temporais do seu ambiente, levar em consideração os pensamentos e pontos de vista alheios; usar a imaginação compartilhada para brincar com um amigo; e compreender que os outros têm pensamentos e reações favoráveis ou nem tão favoráveis a ele, baseados no que ele diz e faz. O pensamento social é a fonte da qual se originam os nossos comportamentos sociais, e essa inteligência socioemocional pode desempenhar um papel mais importante no sucesso do seu filho no longo prazo do que a inteligência cognitiva." Ellen Notbohm, com a tradução de Mirtes Pinheiro. do livro “Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse”.
Entender este processo de pensamento na cabecinha dos autistas e especificamente aqui, falando do Cássio que ama livros e imagens, este recurso de criar histórias sociais, está ajudando muito.
Comecei a criar algumas histórias partindo de assuntos que o interessam e/ou que julgo ele assimilar. Além disso, estas primeiras histórias foram pensadas também levando se conta questões e comportamentos que precisam ser trabalhados como:
segunda-feira, 10 de fevereiro de 2014
Entrevista com Ellen Notbohm
Esta mulher tem muito a nos ensinar sobre sua experiência e sucesso com o filho autista!!!
Qual seria o seu primeiro conselho aos pais quando eles ficam sabendo sobre o diagnóstico de autismo de seu filho?
Esta pergunta me é feita muitas vezes, e minha resposta padrão é “Continue respirando”. Respirar é uma questão de grande importância! A respiração nos permite recarregar, concentrar e seguir em frente. Ela não pode ser separada de tudo o mais que um pai vai enfrentar com o seu filho com autismo. É a primeira coisa que precisa acontecer.
Minha resposta mais substancial é que a primeira coisa que os pais precisam fazer é continuar a ver seu filho apenas como ele é: uma criança como um todo, e não um monte de peças quebradas para conserto. Antes de tudo, lembre-se de que o seu filho ou sua filha ainda é a mesma criança por quem você caiu de amores no momento em que pôs os olhos sobre ele ou ela. Tudo o que você amou sobre ela antes de pensamentos sobre autismo passarem pela sua cabeça ainda está lá, e tudo o que ele ama sobre você ainda está lá. O autismo vai colorir suas vidas, de muitas maneiras inesperadas, algumas delas expansivas e inspiradoras, e algumas difíceis e indesejáveis. Mas não podemos permitir que o autismo de uma criança seja o único meio de defini-la. Uma criança é uma pessoa inteira, e uma pessoa inteira não pode ser “desmontada em partes”.
Nos primeiros dias após o diagnóstico, a jornada que se tem pela frente pode parecer muito longa. Mas isso é verdade para qualquer criança, com autismo ou não, e é uma coisa boa. Isso significa que o tempo está do nosso lado, oferecendo-nos milhares de dias e milhões de momentos para ensinar, aprender e crescer junto com o nosso filho, explorando (ou criando) oportunidades e recursos à medida que surgem as necessidades. Nenhuma geração de crianças com autismo teve mais razões para ser otimista sobre seu futuro como a de agora, pois o conhecimento médico, as ideias educacionais e a conscientização da comunidade aumentam a cada dia. Se os pais forem diligentes na busca das pessoas e ambientes que deem ao seu filho as melhores chances de sucesso em cada fase do desenvolvimento, eles vão aprender a confiar em seus instintos sobre quais recursos particulares, ambientes e pessoas são ou não são boas para o seu filho e família. Explorar todas as opções e saber que há sempre escolhas é algo que nos fortalece.
Por que você escolheu “viver com o autismo” em vez de “sofrer com o autismo”?
Porque era a única escolha lógica e saudável. Havia muitas razões para que o sofrimento não fizesse qualquer sentido para mim. Por sua própria natureza, o sofrimento esgota o corpo, a mente e o espírito, e eu vi desde o início que eu teria que aplicar cada centelha de minha energia física e emocional para fazer o que precisava ser feito para o meu filho. Mais importante, as crianças tomam como exemplos os seus pais. Se eu escolhesse sofrer, esse seria o modelo que ele veria todos os dias, e haveria mais chances de ele vir a escolhê-lo também. Isso seria inaceitável. Descobrir que meu filho tinha autismo pode não ter sido um dos dias mais felizes de minha vida, mas isso não mudou em nada o que eu já conhecia e amava a respeito dele. Ele era exatamente a mesma criança por quem eu havia me apaixonado muito tempo antes de ele nascer.
Quais são as características de uma relação produtiva entre pais e profissionais, enquanto trabalham para ajudar uma criança?
Durante o curso da jornada de meu filho da pré-escola à universidade, nós interagimos com dezenas de educadores e médicos espetaculares. Noventa e nove por cento dessas interações foram construtivas e positivas, para meu filho e para toda a nossa família. O que fez esses profissionais serem tão especiais foi o reconhecimento por parte deles de que eles não tinham nada próximo da imagem completa do nosso filho, e que a única maneira em que eles poderiam obter uma compreensão completa dele era ter uma relação de trabalho recíproca e dinâmica comigo. Sem isso, não haveria continuidade entre a casa, a escola e os profissionais de saúde. Foi essa continuidade e consistência do trabalho em equipe, ano após ano, que lançou as bases para muito do sucesso do meu filho.
Porque eu era determinada ao selecionar as escolas certas para ele, quase todos os professores que o meu filho teve foram excelentes. Aceitaram-no como uma criança completa. Eles identificaram os seus pontos fortes e os utilizaram para ajudar meu filho a superar seus desafios. Vê-lo como uma criança completa e uma pessoa capaz, mesmo enquanto ele lidava com suas dificuldades, criou nele um forte senso de autoconfiança, resistência e proatividade. Os seus professores eram curiosos e, quando se trabalha com uma criança com autismo, a curiosidade é uma das ferramentas mais potentes que um professor ou um pai pode possuir. Muitos desses professores disseram: “Eu nunca tive um aluno como ele, mas estou animado para trabalhar com ele. Vou descobrir o que o motiva.” Eles queriam aprender com ele, tanto quanto eles queriam ensiná-lo. O compromisso com uma abordagem de equipe e um modelo de aprendizagem circular possibilitou o sucesso dele.
Como as palavras que escolhemos usar afetam nossas vidas e a relação com nossas crianças ? Quais seriam exemplos de palavras que você escolheria usar e palavras que você não usaria? Por quê?
A maioria dos pais nunca nutriria conscientemente uma perspectiva negativa de sua criança, de si próprios ou de outros. Mas uma negatividade sutil frequentemente permeia a linguagem que utilizamos sem pensar, em que descrevemos nossas crianças com jargões e frases de efeito que não são descrições justas ou precisas. Nós supomos que os outros, de alguma forma, compreenderão o que realmente queremos dizer. Essa suposição é prejudicial às nossas crianças, pois as palavras que escolhemos para descrever nossa criança ou o autismo dela refletem a perspectiva e a atitude que temos em relação a ela. Há um tom de desprezo, condescendência e pena por trás de termos como “birra autística”, “interesse obsessivo”, “sofrer de autismo”, “enjoado para comer“, “a tragédia do autismo”. Esses termos influenciam o que as pessoas pensam sobre a nossa criança e seu potencial, moldando as expectativas que eles têm dela e a maneira como interagem com ela, assim como a forma como a retratam para os outros. No livro, eu exploro cada um desses termos e como utilizar uma linguagem mais precisa e solidária. Mas isso começa com uma mudança para uma perspectiva respeitosa em relação aos desafios de nossa criança. Bombardeio sensorial não é “birra”. Todas as pessoas são seletivas sobre o que comem e sobre o que as interessa. E a maior tragédia que pode acontecer a uma criança com autismo é estar rodeada de adultos que pensam que ter autismo é uma tragédia.
Veja a Parte 2 da Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse.clique aqui
Veja a Parte 3 da Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse. clique aqui
Veja a Parte 3 da Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse. clique aqui
quinta-feira, 6 de fevereiro de 2014
Este desafio está duro!!!!
Cada pai e mãe tem algo que o desafia no autismo em momentos e épocas diferentes!!! Neste momento o que me desafia mais é a questão da alimentação. Cássio não come comida sólida há quase 2 anos. Exatamente, a última vez que comeu comida de sal foi no dia 15 de março de 2012. Todas as vezes que tentamos fazê-lo comer é traumático: ele chora muito, fica irritadiço, grita, sai correndo, sente medo...
Diante de todas as reações que ele demonstra, fico indefesa e com muito receio de tentar novamente, devido às reações que ele externa.
Fico sonhando com o dia em que o Cássio vai comer novamente!!! Quando será meu DEUS????!!!!
O mais desolador ainda é quando relatamos a situação para alguns profissionais pedindo ajuda e os mesmos dizem que a culpa e responsabilidade disso tudo, é nossa!
Depois de ouvir estas palavras "de incentivo", chego em casa encorajada a tentar mais uma vez. Ofereço comida ou algo que seja, diferente das mamadeiras, mas sempre é sem sucesso! Raras vezes ele aceita experimentar, como o fez neste mês de janeiro/2014, com o sorvete de creme a e uma papinha grossa de galinha batida no mix: experimentou sim, depois que eu ameacei ir embora (vejam a que ponto cheguei!) mas em seguida, fez vômito e ficou muito amuado e recluso!
O que devo fazer então? Deixá-lo com fome para ele ficar mais magro do que já está e ficar mega irritado, querendo jogar as coisas no chão?
Realmente, depois de hoje, de mais uma tentativa desastrosa junto com o pai, acho que estou chegando ao fim da linha!!!
Já fiz uma HISTÓRIA SOCIAL na esperança que ele perceba , observe e quem saiba, resolva voltar a comer, como comia tão bem no passado. Só que ele nem quer ver a historinha, fica nervoso só com a possibilidade de assistir.
Queria tanto saber o que se passa na sua cabecinha! Tentar ajudá-lo, compreender!!!
Já cheguei até a querer estar no lugar dele por algumas horas, ou um dia, se fosse possível, como tantos filmes já retrataram, mas sei que isso é impossível!
Sinto toda esta situação como um enigma que tenho que decifrar, mas tá super difícil!!!
Hoje, por exemplo é um daqueles dias em que estou realmente triste, indefesa e preocupada!!!
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